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同患“企鹅人病”小伙恋上病友 10万人仅1例发病

发布日期:2019-09-11 11:09   来源:未知   阅读:

  每10万人之中才有1例发病的几率。这样的两个罕见病患者走到一起的几率有多少?

  同样患有共济失调的本溪小伙“春天”和来自山西太原的“公主”即将在本溪拍摄婚纱照。他们说,要证明这一生刻骨铭心地爱过这一回。

  2011年春节,“春天”说那是自己病情最严重的时候,双腿像被钉住了一样打不了弯,在家扶着墙走,“就像螃蟹一样”,出门就得坐轮椅。

  在“企鹅人之家”QQ群中,病友“公主”文采斐然的博客吸引了“春天”,两人开始单聊。在“公主”的劝导和鼓励下,“春天”加强锻炼,症状竟然奇迹般地减轻了,能够用助行器慢慢走动了。

  昨日中午,辽沈晚报、北国网记者见到“春天”的时候,他的精神状态非常好。他告诉记者,特意挑选了2011年11月11日向“公主”告白,两个人正式确立了恋爱关系。

  两个人约定每天上网时间,说说这一天都干了啥、交流交流锻炼情况,一天比一天有精神。

  记者在两人的空间里看到,雅安地震的时候,两个人不论说什么,前面都要缀上“我们用爱祝福雅安。”

  在24岁的“春天”记忆中,妈妈走路总是一副歪歪扭扭的样子,而童年的他每天都有一件特殊的家务:给妈妈端尿盆、倒尿盆。

  更可怕的是,妈妈带给他的另一样东西成了他生命中的恶魔:那就是遗传性共济失调。

  “春天”告诉记者,2007年妈妈去世后,还在念高中的他开始有了“企鹅人”的症状:走路不稳,下楼梯时往前抢。

  那一年他刚刚18岁。到技校毕业,症状更加严重,走路就像踩着棉花一样。2009年9月,亲属领着“春天”到沈阳检查,无论是基因突变导致的药物敏感性差异,高手平码二中一。确诊为共济失调。

  此时,远在山西太原的“公主”也正受着共济失调的折磨。“公主”的遗传来自她的父亲。14岁的时候,“公主”的眼睛出现了复视,看什么都是重影的,右手腕也开始不好使;16岁时“公主”有了口吃的症状;高考时,因为写得慢答不完题,“公主”被调剂到二批本科院校。

  2012年9月,全国共济失调患者在北京举行病友会,“春天”和另一名本溪病友“小兔子”由朋友李舒平带到了北京。

  9月23日上午,丹东到北京的特快列车到达北京站,李舒平推着“春天”、挽着“小兔子”出站时,比他们早一个小时到站的“公主”和妈妈已经等在那里。

  李舒平说,“两个人见面就像久别重逢的小恋人一样,4只手拉在一起很久不愿松开。”

  在北京待了3天,“春天”和“公主”穿着事先约定在网上购买的情侣衫,一刻也不愿意分离。

  “公主”告诉记者,到本溪拍婚纱照的事就是在北京期间定下的,“女孩子,谁不想漂漂亮亮?我看了我同学晒的婚纱照,都那么漂亮,我就也想要啊。”

  今年“五一”过后,在得到了热心人婚纱、车辆的支持后,最终定下了“公主”和“春天”拍摄婚纱照的日期:5月21日,寓意“我爱你”。(《辽沈晚报》、北国网特派本溪记者 金松)

  是一类遗传性神经退行性疾病,主要因脊髓小脑病变引起,患者大脑基本不受影响,意识清晰、思维正常,然而躯体逐渐被禁锢,最终因器官功能衰退、丧失而失去生命。因为刚发病的时候患者步态不稳、走路像企鹅一样摇摆不定,被叫做“企鹅人”,他们也把自己的群体昵称为“企鹅之家”。

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